2023年4月2日是第16个世界孤独症日。我国今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。当前，我市孤独症儿童现状怎样？他们的照顾者和服务者的真实生活与工作状态如何？记者走访了专业机构、采访了几位家长，欣喜地看到，通过各方努力，家长的认识和接纳程度提高了，孤独症儿童的康复训练逐步向好，充满希望。
更多关爱：个性化训练助力成长
“这个宝宝下学期就可以到你们普通幼儿园读书了，目前，他的表达、交流都没有问题。”3月31日上午，锦康教育康复中心和中信幼儿园开展了一场“让爱来、让碍走”倾城之恋世界孤独症日社会融合倡导活动。现场，两位学校负责人就2岁半孤独症儿童“小圈圈”的情况进行了交流探讨。
锦康教育康复中心（以下简称“锦康”）是我市首家以特殊孩子作为服务对象的社会服务机构，成立于2012年。通过十多年的努力，对特殊孩子进行康复训练，实施个别化教育，锦康探索出了一条成功路径。
“专家指出，孤独症的治疗目前没有特效药，早期发现、早期进行康复训练是最有效的干预手段，长期系统的康复教育和训练尤其重要。”锦康负责人黄红介绍，孤独症又称自闭症，是一种起源于儿童早期并持续终生的发育障碍，核心症状为社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为。由于常常沉浸在自己的世界里，他们常被称作“来自星星的孩子”。
孤独症的干预时间，3岁是一个分界点。锦康拥有一整套完善、专业化、一体化的儿童发育康复评估和教学体系。每个孩子到中心后，工作人员都会为其制定个别化教育计划，有针对性地进行口肌、认知、感统等一对一个训课。结合日托模式，配套社会行为、生活自理、触觉、音乐律动、游戏规则等小组课，培养孩子语言表达、逻辑思维、生活自理、规则意识、社会交往等社会化技能，为其进入普校打下基础。小圈圈2岁到康复中心，刚开始时，他不让任何人碰触，总是哭泣和尖叫。经过半年的康复训练，小圈圈如今能主动表达自己的意愿，如喝水、上厕所等，也能微笑回应别人的主动招呼。
“孤独症患儿通过康复训练以后，可以融入到普通幼儿园、普通小学，但是这并不代表康复训练的结束。孤独症患儿需要长期在融合教育中成长，不断强化和训练，才能保证前期的康复训练成果不致减退。”据了解，锦康和都江堰友爱学校、玉堂小学等普校开展融合教育。在孤独症儿童入学后，锦康和学校特教团队会对其进行教学评估，拟定个性化教育计划，设计针对性的文化课程、康复训练等。学校基于孤独症儿童评估结果，设计了多种融合教育模式，如“普通班+部分特教班”“普通班+周末特教班”“普通班+巡回指导服务”等，融合的环境激发了孩子能力的提升。
更多接纳：干预孩子疗愈家长
家有孤独症患儿，对每个家庭都是物质、精神的双重考验。从不了解到认识，从抗拒到接纳，家长的心态和认知也在逐步改变。
家住玉堂街道的孤独症儿童李佳今年8岁，目前在玉堂小学读二年级，孩子能有今天的状态，母亲王女士说她非常欣慰。早在孩子2岁左右，王女士就发现孩子不开口说话，起初家人以为孩子只是内向，等孩子3岁上了一学期幼儿园后仍不开口说话，王女士和家人才着了急。经西南儿童医院检查，确诊孩子有自闭倾向。在锦康口肌训练半年后，孩子表达清楚，后进入普校学习。“希望孩子在融合的环境中能够学会与人交往，渐渐融入社会，我就很高兴了。”王女士告诉记者。
每个正在康复的孤独症儿童，与家庭的坚持、社会的包容是分不开的。陈秋今年10月份满10周岁，出生时他和弟弟是双胞胎降生，给一家人带来欢笑和喜悦。外婆杨婆婆告诉记者，陈秋一岁半时，明显感觉各方面发育都迟缓于弟弟。为了秋秋的康复训练，退休后的杨婆婆曾带着秋秋前往北京治疗，最后几经辗转，选择到都江堰锦康进行康复训练。从租房到买房定居，杨婆婆一家人从新都迁到了都江堰。
杨婆婆告诉记者，在陪着孩子康复的过程中，家长也收获了很多。参加锦康每月一次的“喘息服务”，了解政府相关政策，参与孩子训练，见证孩子点滴变化，众多家长一起交流、舒缓身心。曾经，秋秋妈妈辞职陪着秋秋在锦康训练，当秋秋喊出第一声“妈妈”时，老师和家长抱头痛哭。当再参加“喘息服务”，秋秋会喊“外婆，快上来坐。”这些动人的瞬间汇集起来，杨婆婆说再辛苦也值得。目前，秋秋就读二年级，每天下午放学后再进行两小时的康复训练。说起秋秋的变化，杨婆婆言语中透着喜悦，她有经验与大家分享，“早发现、早干预，别在确认中耽误时间。勇于接纳，付出百倍耐心和日复一日的坚持，就总会有希望。”
采访中，黄红告诉记者，自闭症孩子的康复教育，是一个双向奔赴的过程，光有老师和家长还不够，“需要社会形成合力，大家理念一致，资源才能都归结到特殊孩子的赛道上，助力他们奔跑。”
4月2日下午，黄红带着几位自闭症儿童和家长前往成都参加“与爱同行，点亮星空——蓝动锦江”活动。该活动由四川省慈善联合总会与中国电信四川公司联合设立，通过慈善市集、融合展演、点蓝锦江等多元素融入的形式，旨在努力创造平等、自由、自信的社会环境，把点点关爱落到实处，希望每一位“星星的孩子”都能快乐成长。“加大社会宣传，让大家可以去关注、去思考，去接纳，让孤独症儿童不再孤独。”黄红这样对记者说。
（本报记者 缪英）
