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关爱“唐宝宝” 我们在一起

——中国智协唐氏综合征委员会宣传倡导活动
暨公益论坛在我市举办

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2023年3月21日是第12个世界“唐氏综合征日”,本次的主题是“With Us Not For Us”(与我们在一起,而不是为了我们)。

为提升国内特需儿童诊断和治疗水平,传递社会对特需儿童的关爱,提高人们对特需儿童的正确认识,当天,“康就融合·赋能发展”中国智协唐氏综合征委员会宣传倡导活动暨公益论坛在我市举办。中国智力残疾人及亲友协会主席胡斌,中国智力残疾人及亲友协会唐氏专委会主任苏振,成都残联副理事长钟兵,成都智协主席余奕,市政府党组成员吴奎出席活动。

专家呼吁康复和就业相融合

开幕式上,吴奎在致辞中表示,一直以来,都江堰市委、市政府高度重视残疾人工作,坚持把残疾人工作纳入全市经济社会发展规划,针对残疾儿童的康复训练及支持性就业实施了一系列举措,着力提升特殊儿童的社会融合性、社会认同接纳度,使其有尊严地成长,从“特殊”回归“普通”。

唐氏综合征是一种发病率较高、危害非常严重的染色体病。主要临床特征是智能落后、特殊面容和生长发育迟缓,并伴有多发畸形。论坛上,来自全国各地的专家齐聚一堂,就基因筛查、新时代下的儿童康复探讨模式、孤独症儿童社会核心能力的干预、家长走出来支持孩子共同成长等问题进行了探讨和交流。

遗传学博士、国家老年疾病临床医学研究中心(湘雅医院)数据挖掘与应用中心主任李津臣从科学的角度,阐述了当前基因筛查的重要性。

台北教育大学特殊教育学系副教授、特殊教育中心主任杨宗仁多次赴大陆为家长和机构人士做了PCI(人际关系干预模式)的讲座,为孤独症家长提供理论和实践指导。杨宗仁强调:“必须要提升孩子与人合作的能力,才能产生亲社会性的一个利他的行为。”

每个特殊儿童都是折翼的天使,他们都是在满怀期待里降生。父母的用心陪伴,良好的家庭氛围,长期规范的引导,不过度包办,可以让孩子在生活中学会自立自强。成都天使心社会工作服务中心理事长钟涛分享的主题是《家长走出来,支持孩子共同成长》,“当家长们的焦虑值降低,充分了解国家政策,把孩子放到专业的训练中心。成年后,孩子能逐渐融入社会,有尊严地生活,是每位家长的终极愿望。”

当天的论坛氛围热烈,专家们纷纷提出真知灼见。市残联负责人表示,本次论坛是一次学习的好机会,专家学者的倾情授课、与会代表的专业研讨,让我市残疾人工作者学习到了更先进的理念、更精湛的技术。

让更多“唐宝宝”感受生活美好

“唐宝宝”如何实现就业?此次活动承办方之一,都江堰市锦康唐氏综合症残疾儿童助残服务中心给出了答案。中心负责人黄红告诉记者:“我们已经帮助30多位心智障碍者就业,他们在咖啡、烘焙、超市、助教、皮具等行业都谋得了一份工作。”

活动现场,“唐宝宝”帅凤向参会嘉宾介绍自己和小伙伴用棉线编织的各种小物件,有可爱的大熊猫、花卉植物、纸巾盒等,色彩搭配得宜,手工制作精巧,让人赞叹不已。“阿姨,这个兔兔很可爱。”“姐姐,你和花儿一样漂亮。”帅凤的交流温和有礼。今年22岁的帅凤于2018年进入锦康服务中心,经过一年时间的生活实操、康复训练和就业技能实践,如今帅凤在服务中心担任助教,负责照顾小龄段的“唐宝宝”。活泼可爱的帅凤还透露,她已经结婚了,丈夫是普通人,目前她正在积极备孕。

据了解,作为我市最大的儿童助残服务中心,锦康唐氏综合症残疾儿童助残服务中心通过十多年的发展,已成为涵括唐氏综合征残障儿童一体化康复、发育迟缓儿童益智康复、普通儿童逻辑思维训练、“特普校园”融合教育、残障青少年教职培训等一站式“全链条”综合服务机构。

活动当天,市禾苗残疾儿童关爱中心组织了20多名小朋友进入超市“采买”。在超市里,孩子们在家长、老师的陪伴下,从琳琅满目的食品中挑选自己爱吃的水果和糕点等。看到孩子们的高兴劲儿,家长张益旭表示,“家长总有一天会老去,培养孩子融入社会很重要。”

禾苗关爱中心负责人表示,希望通过此次活动,号召更多人关注唐氏儿童的成长,让唐氏儿童感受到社会对他们的关爱和呵护,感受到生命的热度,对生活充满激情与期待,增强唐氏儿童在社会上的生活实践能力,为唐氏儿童打下良好社会规则性基础。(本报记者 缪英 王义 实习生 杨蕊锾 文/图)

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